«Видя помощь, люди обретают почву под ногами»

25 мая 2021

Интервью с Еленой Мартьяновой, директором по развитию фонда «Вера»

Благотворительный фонд «Вера» выпустил карту учреждений паллиативной помощи в России. О том, кому и зачем это нужно и в каком состоянии находится паллиативная помощь в нашей стране сегодня, рассказала Елена Мартьянова — директор по развитию фонда «Вера».

— Это, безусловно, невероятно важное событие для тех, кто в теме. Для тех же, кто нет, давайте для начала расскажем, что это вообще такое — «паллиативная помощь»?

—  А давайте. Думаю, читать нас будут в основном те, кто не знает, что такое паллиативная помощь, но кому она, возможно, нужна сейчас или будет нужна в будущем. Скажу больше: она требуется практически каждой семье, потому что около 80 процентов людей в конце своей жизни нуждаются в каком-то дополнительном уходе. А паллиативная помощь, если говорить совсем просто, это и есть право человека провести последние дни своей жизни не больно, не страшно и не одиноко. То есть, чтобы ему объяснили, что с ним происходит, чтобы у него было обезболивание, психологическая и духовная поддержка, просто человеческая забота. Важно, что, где бы человек ни находился, будь то дом, реанимация или хоспис, он должен быть рядом с теми людьми, с которыми он хочет, — друзьями, близкими, а если он одинок, то с волонтерами.

— Другими словами, паллиативная помощь — это разносторонняя помощь неизлечимо больному взрослому или ребенку?

— Да, но не только. Это еще и помощь всей семье. Есть исследование, доказывающее: когда неизлечимо болеет взрослый, в помощи нуждаются еще как минимум десять человек из его окружения. Это супруг или супруга, близкие, друзья, коллеги, которые так или иначе вовлечены в ситуацию эмоционально. Когда же мы говорим о больном ребенке, круг нуждающихся в помощи людей составляет тридцать человек, потому что болезнь ребенка выбивает из колеи и его семью, и бабушек с дедушками, и теть с дядями, и воспитателей с учителями.

— Всем им нужна психологическая помощь?

— И она, и информационная поддержка. Когда члены семьи сталкиваются с болезнью, они, как правило, сначала оказываются в пучине отчаяния и растерянности, потому что никто не понимает, что со всем этим дальше делать. Продолжать ли лечение или нет, если лечащий врач сказал: «Все, пора остановиться, к сожалению, больше ничего сделать невозможно»? А, если так, как принять этот выбор? Как самому больному поговорить об этом со своими близкими? Как вести себя с больным человеком, постепенно теряющим свои способности и навыки, если он находится с вами дома? Скажем, человеку может быть уже тяжело встать с кровати и куда-то дойти. Как сделать так, чтобы он не упал? Или ему стало тяжело что-то есть. Как сделать так, чтобы он по-прежнему ел и получал от еды удовольствие? Все это очень важно учитывать! Поэтому паллиативная помощь, с одной стороны, занимается тем, что снимает тягостные симптомы — боль, одышку, рвоту и так далее, а с другой — это качественный уход, психологическая поддержка, помощь в организации пространства вокруг больного, и помощь юридическая, и помощь духовная. Если же говорить о родственниках, то паллиативная помощь никогда не заканчивается со смертью больного, потому что любому человеку очень важно ощущать поддержку и в период горя. Поэтому, да, мы, фонд «Вера», помогаем и остающимся. Например, ежегодно устраиваем День памяти для семей, потерявших неизлечимо больных детей. Их родители приезжают в Москву на несколько дней, делятся друг с другом своими историями — так они могут разделить горе друг друга. Да, они плачут, они могут вспоминать своего ребенка, рассказывать о нем, горевать. Но также они получают огромную поддержку друг от друга, от сотрудников, от волонтеров фонда. Они играют в футбол с другими семьями и нашими волонтерами, пекут пироги — разрешают себе жить дальше, без страха, что их осудят.

02_Видя помощь, люди обретают почву под ногами
© Денис Бирюков

— Какова ситуация с паллиативной помощью в России в последние годы?

— По экспертным расчетам, каждый год в России в паллиативной помощи нуждается 1,3 миллиона человек — это если говорить только о пациентах. Если же посчитать их родственников, окажется, что помощь нужна восемнадцати миллионам. Несколько лет назад эту помощь по факту получали меньше 15 процентов. Это связано с тем, что тогда было недоступно обезболивание, не везде были хосписы и выездные службы, не хватало персонала, умеющего качественно и грамотно ухаживать за тяжелобольными. Кроме того, люди в принципе боялись самого слова «хоспис» и из-за этого часто не обращались за помощью. Но за последние годы произошел тектонический сдвиг! Во-первых, о паллиативной помощи стали много говорить, и этот разговор ведется в другой тональности. Уже многие понимают, что «страшно» — это не хоспис. Страшно — это когда нет хосписа, а хоспис — это жизнь без боли и страха. Во-вторых, сильно изменилась ситуация с обезболиванием — начиная с небольших, казалось бы, законодательных нововведений, давшихся всем, однако, невероятными усилиями. Это, например, увеличение срока, на который людям выписывают рецепт на сильнодействующие препараты, с пяти до пятнадцати дней. Кажется, что в этом такого? А для человека, который болеет, это означает конец кошмара, наступавшего перед всеми длинными праздниками. Еще из важного: в 2019-м был принят так называемый закон о паллиативной помощи, а точнее, поправки к основному закону «Об охране здоровья граждан». Теперь там прописана, а значит, гарантирована всем гражданам помощь в конце жизни (в широком понимании), в соответствии с мировыми стандартами. В них сказано, что это помощь и человеку, и его семье, и она не только медицинская, но и социальная, и психологическая, и духовная. Это очень важно: не только медики, но и социальные службы должны быть вовлечены в оказание помощи и уход за человеком, который больше не может быть самостоятельным.

Понятно, что закон сразу ситуацию не изменит, но теперь, по крайней мере, нам есть, к чему апеллировать. Это «рамка», на основе которой строятся все остальные подзаконные акты и распоряжения. Подробнее об этом законе можно прочитать на сайте нашего фонда.

— То есть становится лучше?

— Да. Более того, что интересно: у нас сейчас паллиативная помощь детям начала развиваться быстрее и лучше, чем взрослым. Это сильно отличает Россию от пути, который проходили другие страны. Появляются детские хосписы, детские выездные службы — как некоммерческие, так и государственные, больше становится НКО, занимающихся темой паллиативной помощи, в особенности — паллиативной помощи детям.

Хотя проблемы, конечно, есть. Например, обучение персонала хосписов и паллиативных отделений, а также первичного медицинского звена — педиатров и терапевтов, у которых на участке может быть человек, нуждающийся в паллиативной помощи, а они не знают, куда его направить, в какой момент это сделать, где взять контакты специалистов. У нас нет четких стандартов для сиделок, ухаживающих за больными. И еще: прошлый год, во время которого некоторые хосписы были перепрофилированы или перегружены в связи с пандемией, показал, насколько людям с неизлечимыми заболеваниями важна организованная помощь на дому. Зачастую выездные службы существуют только на бумаге. Например, власти региона заявляют, что такая служба работает, — вот, мол, пожалуйста, у нас аж семь бригад, а в реальности люди помощь не получают.

03_Видя помощь, люди обретают почву под ногами
© Надежда Фетисова

— И вот — при поддержке банка ВТБ — ваш фонд создал карту учреждений паллиативной помощи в России. Это полностью инициатива фонда «Вера» или ответ на некий запрос?

— Нам постоянно звонили люди и спрашивали, где им в их регионе получить помощь. Очень большой запрос на эту тему поступал к нам от врачей и некоммерческих организаций: мол, у нас появился вот такой пациент, скажите, куда нам пойти? А мы… Мы надеялись, что существует некий реестр, откуда мы можем просто брать информацию и ей пользоваться, но все оказалось не так просто — такой информации мы не нашли. Вот и решили собрать ее сами. Нам помогали Росздравнадзор, региональные минздравы, но процесс составления карты все равно получился очень-очень трудозатратным: вместо двух месяцев, на которые мы изначально рассчитывали, потратили на составление карты почти полтора года. Но это лишь подтверждает, насколько это было всем необходимо, — и родственникам, и врачам, и НКО, и чиновникам. И мы очень признательны за финансовую поддержку для реализации этого проекта нашим партнерам — в том числе банку ВТБ. 

— Отзывы уже есть?

— Конечно! Нам пишут медики, организаторы здравоохранения, НКО: «Вот это то, что было необходимо! Теперь мы хотя бы понимаем всю картинку и по нашему региону, и по другим». Другие звонят: «Слушайте, а вот наше учреждение на карте не отмечено. Добавьте его, пожалуйста!» Так что мы все добавляем и добавляем. А еще собираем отзывы на эти учреждения, какие-то комментарии. Указываем, в каких из них есть лицензия на обезболивание, а в каких — нет, потому что, повторюсь, это один из основополагающих принципов паллиативной помощи. Ведь если человек не обезболен, ему и его близким уже не до всего остального.

— Ваша карта — это общий список медицинских учреждений или же они разделены по какому-то принципу?

— Там есть поиск по разделам: помощь для взрослых и для детей, типы отделения, потому что кому-то нужно отделение сестринской помощи, кому-то — паллиативной помощи, кому-то — выездная служба. Ну и да: почему мы называем это картой? Потому что это выглядит, как карта России, которую  можно скроллить и двигать, выбирая нужный регион. Благодаря карте, кстати, можно увидеть те регионы, в которых учреждений паллиативной помощи очень мало.

— Например?

— Нужно понимать, что регионы в нашей стране очень разные не только географически. Поэтому, скажем, в Москве с паллиативной помощью все хорошо, а вот уже в Московской области много проблем. Есть регионы, например на Крайнем Севере и в Сибири, где все просто очень далеко друг от друга, поэтому решить проблемы там может только развитая выездная служба. Есть регионы со своими социокультурными особенностями, где люди будут, скорее, оказывать своему умирающему близкому помощь дома — как на Северном Кавказе. Но это опять же не значит, что им не нужна профессиональная помощь и поддержка. Где-то не развита помощь взрослым, но развита детям, а где-то — наоборот.

Но я лучше расскажу о другом — о том, как можно делать лучше. Скажем, самарский хоспис при помощи благотворительных и государственных денег больше 20 лет помогает неизлечимо больным взрослым людям и их семьям дома. Или вот еще: есть такое село — Поречье-Рыбное в Ярославской области, где четыре года назад чуть не закрылся Дом сестринского ухода. Он был как будто никому не нужен, некоторых пациентов оттуда уже начали перевозить в районную больницу, кто-то из них не выдержал этого стресса и умер. Чтобы целый район не остался без помощи, чтобы люди могли получать уход и обезболивание там, где они провели всю жизнь, фонд «Вера» взял этот Дом милосердия под свою опеку, и теперь он носит имя одного из жителей села и пациента — кузнеца Лобова. Там удивительные сотрудники: директор, медсестры, буфетчицы, каждый из них, несмотря на всю сложность положения, горит работой, помогает постояльцам жить достойно, как дома, без боли и унижения. С прошлого года там заработали и две бригады выездной службы, то есть помощь пришла к людям домой — туда, где, как казалось, наиболее безнадежная ситуация. (В мае Нюта Федермессер написала большой пост об этом Доме милосердия.)

— Население там наверняка не превышает 1500 человек. В чем экономический смысл содержать в нем Дом милосердия?

— Да, там не очень много людей. Но за счет появления служб, выезжающих за пределы села в ближайшие районы — Ростовский, Борисоглебский и Гаврилов-Ямской, оказалось, что потребность в таком Доме огромная. Тут же еще в чем проблема? В том, что люди часто не знают, что можно болеть как-то иначе, что можно попросить помощь. Они будто смирились с тем, что так сложилось, что уж теперь, значит, надо помучиться-помучиться, а потом отмучиться, сделать-то ведь с этим все равно ничего нельзя. Когда к ним домой стали выезжать врачи и соцработники, они увидели очень плачевную картину: необезболенных людей, пролежни и прочие страдания, которые можно было бы снять. Причем от этого же страдает вся семья. Видя помощь, они буквально обретают почву под ногами. И все это работает благодаря фонду, нашим благотворителям и сторонникам. Выездная служба также получила поддержку Фонда президентских грантов.

04_Видя помощь, люди обретают почву под ногами
© Денис Бирюков

— Сколько сейчас в вашей карте учреждений паллиативной помощи?

— 1454. Это те, которые можно фильтровать по адресам и видам оказания помощи.

— Прилично. Но есть вопрос, скорее, из области психологии: на ваш взгляд, что важнее борющимся с тяжелой болезнью людям — получить полезный инструмент или видеть, что им действительно пытаются помочь?

— Если мы говорим о работе фонда «Вера», такого выбора нет. Мы работаем в разных направлениях: помогаем семьям с неизлечимо больными детьми напрямую, поддерживаем или даже создаем новые хосписы, чтобы люди могли получать помощь здесь и сейчас. В уже работающие учреждения приводим волонтеров, чтобы было больше жизни и внимания постояльцам и их близким. Но, если мы хотим, чтобы достойная помощь в конце жизни действительно была доступна каждому человеку, нужны системные изменения — необходимо, чтобы то, что работает в Москве или Поречье, работало и в других регионах; чтобы люди знали, что имеют право на то, чтобы в конце жизни им было не больно, не одиноко и не страшно. Поэтому так важно, чтобы информация об этом была доступна, чтобы человек, когда он растерян и напуган, видел и понимал, что он не один. Мы все время ищем новые способы сделать помощь доступнее. Сейчас разрабатываем мобильное приложение, которое поможет каждому, кто ухаживает за тяжелобольным человеком, иметь под рукой подсказки, что делать; иметь доступ к данным для разговора с медиком или сиделкой. 

Мы продолжим работать с профессиональным сообществом: врачами, медсестрами, сиделками — от их знаний, профессиональной эмпатии и опыта зависит в конечном счете качество помощи. Еще мы возлагаем огромные надежды на сотрудничество с другими НКО, которые также помогают неизлечимо больным взрослым и детям, хорошо знают проблемы, которые есть в разных регионах. Они смелые и профессиональные. Им важны опыт фонда «Вера», наши практики и поддержка. Паллиативная помощь — это в первую очередь люди, сообщество, большая команда, в которой от каждого зависит очень многое, будь то врач, родственник, руководитель хосписа, глава регионального Минздрава или сотрудник НКО. Если мы будем говорить на одном языке, ставить на первое место человека и его потребности, то скоро наступит момент, когда мы сможем сказать друг другу: «Спасибо, мне больше не страшно».

Для справки

В 2016 году фонд «Вера» при поддержке Фонда президентских грантов организовал Горячую линию помощи неизлечимо больным. Позвонив по номеру 8 (800) 700-84-36, каждый может круглосуточно и бесплатно получить информацию о паллиативной помощи: что это такое, как попасть в хоспис, как получить обезболивание, что делать, если обезболивание не помогает. Горячая линия оказывает информационную, психологическую, юридическую поддержку неизлечимо больным пациентам и их родным. Операторы линии — дипломированные психологи. Банк ВТБ уже не первый год оказывает финансовую помощь благотворительному фонду «Вера». В прошлом году выделенные средства были направлены на развитие проекта «Горячая линия». Поддержать работу организации можно по ссылке.


Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

18 января 2021

<p>Как фотограф, редактор и фанат русского рока помогают подопечным фонда «Вера» </p>
Волонтеры веры

Как фотограф, редактор и фанат русского рока помогают подопечным фонда «Вера» 

16 октября 2020

<p>Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой</p>
Подхватить падающего человека

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

30 сентября 2020

<p>Интервью с президентом и учредителем фонда «Подсолнух» Варей Авдюшко</p>
«Я искренне верю, что победить можно только общими усилиями»

Интервью с президентом и учредителем фонда «Подсолнух» Варей Авдюшко

Все новости