«Нам пишут: “Вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка!”»

28 июля 2021

Интервью с Татьяной Яковлевой, директором благотворительного фонда «Разные дети»

01_«Нам пишут: “Вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка!”»
© Благотворительный фонд «Разные дети»

Татьяна Яковлева – о том, почему работу с особенными детьми надо начинать с обучения родителей и почему навыки самообслуживания – ключ к успешной инклюзии.

— Татьяна, фонд «Разные дети» уже десять лет работает с особенными детьми, занимается программами их дополнительного образования и социализации, в том числе проектами по формированию базовых жизненных навыков. Расскажите, почему это так важно – помочь детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) освоить навыки самообслуживания и саморегуляции?

— Любых детей этому надо учить. Ребенок должен быть знаком с социально приемлемыми нормами и правилами, чтобы войти в большой взрослый мир.

Те дети, с которыми работаем мы, – с синдромом Дауна, с аутизмом – не ограничены физиологически. Они не на коляске, у них нет физических нарушений, чтобы они не смогли освоить навыки самообслуживания. Им надо научиться самостоятельно есть, освоить набор действий по организации этого процесса: накрывать на стол, убирать после еды, мыть посуду. Все это кажется мелочами, но по мере взросления ребенка должны расти и его возможности взаимодействия с миром, должен расширяться диапазон самостоятельных действий.

Здоровые дети учатся по подражанию – им обычно хватает 2–5 повторений для того, чтобы освоить простой навык. А ребенок с особенностями таким способом может и не научиться. И этому много причин, скрытых в его диагнозе. Им необходимо повторять действия многократно, причем именно в изначально заданной последовательности. И поэтому его надо всем простым бытовым действиям обучать – терпеливо и настойчиво. Главное, у них есть желание быть самостоятельными, не зависеть от других людей.

— Получается, это очень для них важно?

— Да, но все это важно не только для самих ребят, но и для общества в целом. Ведь к каждому из них невозможно приставить взрослого сопровождающего на всю жизнь. И чем больше они освоят разных навыков, тем более самостоятельными станут. Да, в каких-то моментах им нужно будет сопровождение, поддержка, помощь, наблюдение. Но очень многие вещи они смогут делать без взрослых, а значит, будут лучше интегрированы в социум. Они смогут вырасти в самостоятельных взрослых, смогут заботиться о себе и обучаться вместе со здоровыми сверстниками. Научившись помогать по дому, обслуживать себя, ухаживать за пространством вокруг, они принесут огромную пользу, в первую очередь своей семье.

Это важно не только для самих людей с ОВЗ и их семей, но и для общества в целом. По наблюдениям, если дети с синдромом Дауна появляются в коллективах и они хорошо адаптированы, их появление идет на пользу всем. У таких ребят очень высокий эмоциональный интеллект, рядом с ними класс становится более дружным просто потому, что есть кто-то, за кем можно поухаживать, поддержать его, простить за что-то, порадоваться вместе с ним. Да и мы, взрослые, общаясь с человеком, у которого есть ограничения, если видим, как он справляется с трудностями, не обращаясь за помощью к другим, начинаем по-новому смотреть на себя и свои собственные возможности.

— Какие методики вы используете в работе с детьми?

— Начинали мы с того, что в группы нормотипичных (то есть здоровых) детей включали ребят с особенностями развития. С теми, кто не мог заниматься в группе из-за проблем с поведением, работали индивидуально, а затем уже включали в группу. Но в какой-то момент у нас возникло ощущение, что мы не меняем глобально судьбы семей, где растут особенные малыши. Да, мы помогаем, они получают бесплатные занятия с очень хорошими специалистами. При этом наш фонд просто оказывает некую социальную услугу наравне с другими специалистами – дефектологами, логопедами, психологами. А кардинальных изменений не происходит.

Был период, когда мне было не очень понятно, что делать дальше. А потом нашлись партнеры в Германии, которые познакомили нас с Монтессори-терапией, рассказали о том, как работает эта методика с поведением особенных детей. Зачастую именно поведение – камень преткновения для успешной инклюзии, из-за него нередко тормозится когнитивное развитие. Ребенок закричал во время урока – его вывели из класса, ничему не научили, да еще и отправили на домашнее обучение. А дома только мама, и она тоже не умеет с таким поведением справляться. Замкнутый круг.

Когда я узнала о возможностях методики, я почувствовала, что это и есть тот самый ключ к результатам, который мы искали. И тогда мы начали создавать наши проекты, которые сегодня позволили получить вдохновляющие результаты.

02_«Нам пишут: “Вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка!”»
© Благотворительный фонд «Разные дети»

— Одним из них и стал проект «Помоги мне это сделать самому»? Расскажите, как он организован, в чем его суть?

— Проект направлен на обучение родителей детей с ОВЗ способам взаимодействия со своим ребенком через совместную деятельность в простых бытовых ситуациях. И родители здесь полноправные участники. Очень важно, чтобы они включились в работу, поняли, как вести себя с ребенком, что ему можно позволить и как помочь сделать что-то самому. То есть название нашего проекта – квинтэссенция его содержания. Очень здорово, что финансово этот проект поддержали Фонд президентских грантов, а потом и ВТБ Капитал Инвестиции. Последний в прошлом году запустил программу со встроенной благотворительностью, в рамках которой часть вознаграждения, которое получает компания за управление определенными активами, перечисляется в пользу разных благотворительных фондов. Мы стали одним из этих фондов.

Методика, на которой базируется наш проект, представляет собой совокупность Монтессори-терапии, поведенческой терапии и большого опыта команды. Это позволяет добиться потрясающих результатов. Здесь родителям не надо быть педагогами, им нужно в первую очередь просто сменить парадигму: ребенок – не инвалид, к нему можно предъявлять требования, с ним можно быть твердыми и требовать от него определенного поведения. Хочешь пить? Смотри: вот вода, здесь стоит поднос, на нем твой кувшинчик, твоя чашка, а я научу тебя наливать воду в чашку.

На наших занятиях мы учим мам и пап: вот так наливаем воду, так накрываем на стол, так едим. У родителей просто открываются глаза: мы не знали, что наш ребенок это сможет, мы думали, что для него это рано! Очень часто они думают, что осваивать какие-то навыки слишком рано, а потом оказывается, что уже слишком поздно. Это очень важный момент. Если нормотипичного малыша не научили, например, наливать себе воду, это, конечно, не очень хорошо, он вырастет избалованным и капризным, но, если будет надо, научится в любом возрасте. А ребенок с особенностями ограничен во времени: пройдет сенситивный период, максимально подходящий для обучения, и портал закроется. Поэтому чем раньше к нам приходят дети, тем лучше. У них есть возможность выстроить свою дальнейшую жизнь на качественно ином уровне, отличном от тех случаев, когда занятия начинаются в подростковом возрасте.

Наши подопечные очень хорошо все запоминают, если обучение структурировано. То есть если их правильно учить, не метаться из стороны в сторону: сегодня едим ножом и вилкой, завтра не едим, послезавтра вообще сами тебя накормим, потому что торопимся… Такой хаос мешает им усваивать нужные навыки. Структура очень важна как опора для их развития. У нас есть ребенок, который в пять лет пришел на проект, и мама всегда его кормила в машине, потому что спешила на различные развивающие занятия. У них все изменилось, когда мы начали медленно и системно отрабатывать навыки: берем поднос, несем маме вилку и нож, затем несем тарелку, за ней – стакан… Это было для них потрясением!

— Насколько сложно было набрать педагогов для проекта? Судя по данным, опубликованным на сайте фонда, конкурс был, как в хороший ВУЗ? Желающих было гораздо больше, чем вы взяли в проект?

— Мы выбирали, пугая людей ответственностью. И отсеивались те, кто начинал сомневаться бояться уже на самых первых этапах. Нужно было открыть группы для родителей, это было ключевым условием участия в проекте. Мало того, надо было оборудовать помещение для занятий. Мы приобретали часть необходимых материалов, но и сами специалисты должны были что-то докупить, найти подходящий зал, да еще и делать время от времени перестановки в помещении под разные темы уроков. В каждой группе – шесть родительских пар, у каждого должен быть свой стол, на нем – определенный набор материалов. Например, сегодня мы учимся стирать. Значит, у каждой пары должны быть два таза, кувшин, ведро, разные тряпочки, губка, мыло, и такой же набор – у педагога, который ведет занятие.

Из тех, кто не испугался сложностей, мы выбирали, с кем готовы пойти в проект. Смотрели видеоматериалы их занятий, изучали мотивационные письма, общались с их руководством. Но самым важным для нас было то, насколько человек вдохновлен самой идеей и готов выполнять все условия. И должна сказать, мы ни разу не пожалели о своем выборе.

03_«Нам пишут: “Вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка!”»
© Благотворительный фонд «Разные дети»

— А как вы оцениваете результаты проекта? Есть обратная связь от семей?

— Первый этап проекта «Помоги мне это сделать самому» был направлен на обучение специалистов. Главной задачей нашей команды была передача программы обучения в несколько городов страны. Мы разработали пособия и учебные материалы, встречались еженедельно в зуме в течение всего учебного года, отвечали на огромное количество вопросов, читали лекции и давали задания. А подготовленные нами специалисты должны были это отрабатывать на практике под нашей супервизией, уже с конкретными семьями.

В девяти городах двенадцать специалистов собрали группы из шести семей и занимались с ними по нашему плану. Мы получали видео с каждого занятия, у каждого специалиста был свой куратор из нашей команды, подробно разбиралось каждое занятие, анализировались сложности и достижения. Были и общие встречи по самым важным моментам.

При оценке результатов для нас важнее всего было то, как менялась парадигма у самих специалистов. В вузах их учат тому, что, если у ребенка особенности в развитии, значит, с ним нужно работать с учетом этого фактора, не пытаться прыгать выше потолка. Существуют различные дефектологические программы, вот в их узком диапазоне и надо двигаться. А мы расширяем этот диапазон до неизвестности, не ставим ограничений по тому уровню развития, которого можно достичь.

Среди самых вдохновляющих примеров – история одной из наших подопечных, с которой фонд работал несколько лет назад. В девочку с синдромом Дауна было вложено много работы, с ней усиленно занималась мама, которая сама стала Монтессори-педагогом. Недавно эта девочка прошла психолого-медико-педагогическую комиссию, которая принимает решение, по какой коррекционной программе особенный ребенок сможет учиться в школе. И ей даже не был поставлен диагноз «умственная отсталость», который в случае ее диагноза, как правило, ставится автоматически. И это на самом деле колоссальный результат, которым мы гордимся. Я считаю, что это говорит о том, что нет никакой ограничивающей планки для особенных детей. Она только в головах родителей, медиков, педагогов.

Конечно, проще ничего не требовать от ребенка, смириться с тем, что он с особенностями, и за ним ухаживать. Гораздо сложнее – ставить большие цели и трудиться ради их достижения вместе с ним.

— То, что происходит внутри семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ, как правило, обществу не видно. Но все же как вы считаете: меняется ли, по вашему мнению, отношение к особенным детям в обществе?

— Думаю, да. В первые годы работы нашего фонда каждая публикация о проблемах особенных детей была большой удачей. Сейчас все это обсуждается широко. И теперь неприлично уже требовать, чтобы такого ребенка забрали из школы, или уйти с площадки, если там гуляют дети с ОВЗ.

И все же некое отторжение по отношению к таким детям есть. Но я уверена, что если люди с особенностями в развитии будут уметь вести себя в бытовом плане наравне с остальными, то и воспринимать их станут иначе. У окружающих это вызывает разрушение шаблона, и наш проект как раз способствует изменению отношения к людям с ОВЗ, причем изменения происходят естественным образом, а не за счет призывов к толерантности.

— Если сравнивать российский и зарубежный опыт – есть ли отличия в работе благотворительных фондов, в отношении общества к особенным детям? Может быть, за рубежом есть какие-то практики или законодательные новеллы, которые нам стоило бы внедрить?

— Могу сказать, что Монтессори-терапия в некоторых землях Германии введена официально в программу реабилитации особенных детей. Семьи получают бесплатно работу с Монтессори-терапевтами, но при этом если ты не выполняешь рекомендации специалиста, то платишь штраф. Когда я об этом узнала, то была шокирована. Согласитесь, ничего общего с позицией, которую, к сожалению, можно встретить у нас: я – мать ребенка с инвалидностью, поэтому вы должны мне помочь. Принципиально иной подход. У тебя ребенок с особенностями? Вот, пожалуйста, социальные услуги, помощь. Но ты обязан этой помощью воспользоваться, чтобы вырастить достойного человека, который станет таким же членом общества, как другие.

И в этом смысле нам, конечно, пока далеко до этого уровня. Я не знаю, когда Россия к этому придет. Но мы с нашими родителями общаемся на партнерских началах. Наш принцип: если родитель хочет получить пользу, он ее получит, мы его не бросим. А если он будет предъявлять претензии… это не к нам. Мы независимая, некоммерческая организация, работаем по своей доброй воле. Вся наша деятельность абсолютно добросовестна, прозрачна, она – для детей и родителей. И поэтому мы можем выбирать тех, кому помогать.

04_«Нам пишут: “Вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка!”»
© Благотворительный фонд «Разные дети»

— Как будет развиваться проект и фонд в целом в будущем?

— Хотим продолжать работу в Москве, продолжать по возможности методически и финансово поддерживать те регионы, где мы обучили специалистов. Планируем расширить проект: найти коллег в новых для нас городах, в других центрах. Передавать свой опыт, обучать новых родителей и не бросать тех, с кем уже работаем. Ведь на каждом витке развития маленького человека встают новые вызовы, новые задачи. Мы очень благодарим ВТБ Капитал Инвестиции за регулярную поддержку. Это бесценно – иметь возможность долговременного планирования и не прерывать свою деятельность.

— Что вас больше всего радует в вашей работе, дает вдохновение и энергию для новых идей и проектов?

— Конечно, результаты. У нас есть чаты по каждому из проектов, и наши участники делятся достижениями, публикуют фото и видео. Пандемия сильно изменила наше общение с ними. Раньше, если ты не пришел на занятие, лично не пообщался с мамой, ты не очень в курсе, что там у нее случилось, какие изменения произошли. А сейчас можно за каждым следить, видеть их результаты, и это, конечно, потрясающе. Каждый раз я думаю: как же это круто! Участие в нашем проекте меняет жизнь семей с особенными детьми. Они так и пишут нам: вы изменили нашу жизнь, я теперь верю в своего ребенка, знаю, что делать, как с ним заниматься. И вот эти слова для нас самые важные. Когда мы читаем такие письма, мы понимаем, что все делаем правильно. И готовы двигаться дальше.

Для справки

В 2021 году ВТБ Капитал Инвестиции продолжает программу паевого фонда со встроенной благотворительностью. По этой программе пятая часть вознаграждения, которое получает управляющая компания за управление активами «ОПИФ ВТБ – Фонд Золото», направляется на благотворительные цели. Это означает, что с каждой инвестированной клиентом 1000 рублей ВТБ Капитал Инвестиции перечисляет 2 рубля из собственных средств на нужды подключенных к программе благотворительных фондов и организаций, в числе которых и благотворительный фонд «Разные дети».

Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

16 июля 2021

<p>Интервью с директором фонда «Старость в радость» Елизаветой Олескиной
</p> «Потребности и радости живых людей не должны сводиться к пресловутому стакану воды»

Интервью с директором фонда «Старость в радость» Елизаветой Олескиной

25 мая 2021

<p>Интервью с Еленой Мартьяновой, директором по развитию фонда «Вера»</p>
«Видя помощь, люди обретают почву под ногами»

Интервью с Еленой Мартьяновой, директором по развитию фонда «Вера»

30 сентября 2020

<p>Интервью с президентом и учредителем фонда «Подсолнух» Варей Авдюшко</p>
«Я искренне верю, что победить можно только общими усилиями»

Интервью с президентом и учредителем фонда «Подсолнух» Варей Авдюшко

Все новости