«Многие говорят: просто сядь в ванну и представь, что это море»

5 марта 2020

Наталья Соколова — максимально откровенно о том, как устроена жизнь слепоглухих людей 

Наталья Соколова — заместитель исполнительного директора Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» — о помощи людям с ограничениями по слуху и зрению, Всероссийской переписи слепоглухих, «профессиональных родителях» и доступной городской среде.

— Фонд «Со-единение» проводит Всероссийскую перепись слепоглухих. На вашем сайте есть возможность оставить заявку, чтобы неучтенный человек попал под опеку. Много ли вы получаете заявок? Сколько учтено на данный момент и сколько, по вашему мнению, в России неучтенных слепоглухих? 

— Фонд был создан 6 лет назад, в 2014 году. Всероссийская перепись слепоглухих стала самым первым проектом, запущенным «Со-единением». Мы использовали самые разные возможности для взаимодействия, нам помогали и госучреждения — Министерство труда, Министерство здравоохранения и прочие организации, где инвалиды могут попасть в реестры, перечни и списки. Это и соцзащита, и местные поликлиники, и комьюнити слепоглухих — в общем, самые разные варианты. И на первоначальном этапе перепись продвигалась довольно оперативно. Но, поскольку и в советское, и в постсоветское время никто этим особо не занимался (и полноценного учета не вел) — до появления нашего фонда точного числа никто не знал.

Из-за отсутствия точных статистических данных первые три года с момента появления фонда база росла очень быстро, но сейчас процесс серьезно замедлился. У этого есть несколько причин: во-первых, это довольно сложная категория людей. Прежде всего потому, что эта форма инвалидности — когда отсутствуют два основных канала связи с миром, слух и зрение, — крайне тяжелая. Здесь очень многое зависит от родственников и тех людей, которые находятся рядом. Слепоглухой человек ведь может даже и не знать о том, что ведется такая перепись. Если его родственники заинтересованы, то он попадает в базу. Но если нет, то мы, к сожалению, никого заставить не можем: история абсолютно добровольная. 

Вторая причина — удаленность. На данный момент в базе фонда около 4500 человек, но в России есть такие уголки, которые просто недоступны с точки зрения распространения информации (а соответственно — и для переписи). Есть своя специфика в республиках Кавказа, где не принято публично рассказывать о том, что в семье есть человек с такими особенностями. Иногда сами слепоглухие, несмотря на серьезные ограничения по зрению или слуху, не хотят «признавать себя инвалидами», чтобы не потерять некую свободу или по другим личным причинам, и тогда они тоже «не идут» на перепись. 

Если ориентироваться на ВОЗ и их систему подсчета, что слепоглухие люди — это примерно 0,01% от общего населения Земли (один человек на десять тысяч), то в России сейчас проживают примерно 15 тысяч людей с такими ограничениями здоровья. Конечно, есть и другие методики и оценки. Некоторые из них говорят о куда более серьезных цифрах: количество слепоглухих в России по ним может достигать 50 тысяч человек. 

Нужно и важно понимать, что мы учитываем любую степень нарушения. То есть человек может носить очки и с ними прекрасно ориентироваться в пространстве, читать и писать; может быть легкая степень тугоухости, допустим. Но мы в любом случае классифицируем его как слепоглухого человека, а он сам себя при этом может так не позиционировать. Тотально слепоглухих людей, у которых полностью отсутствуют слух и зрение, порядка 4% от общего числа. И здесь неважно, какими методами подсчета мы пользуемся. В любом случае это не очень большие цифры. 

Есть еще один нюанс: большая часть наших подопечных — это люди в возрасте, которые теряют слух и зрение в силу естественных причин. Соответственно, пожилой человек может абсолютно не пользоваться Сетью — и тогда не факт, что он просто узнает о нашем существовании и сможет обратиться за помощью.  

Многие говорят: просто сядь в ванну и представь, что это море
© Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

— Каковы основные причины появления слепоглухоты?  

— Есть два основных фактора. Первый — возрастной. Продолжительность жизни растет, но организм человека не успевает за этим процессом, расходуя к определенному возрасту свой ресурс. Второй фактор, как ни странно, тоже связан с улучшением уровня жизни. Сейчас стали выхаживать недоношенных детей, рожденных на очень ранних сроках. Часто возникает ситуация, когда ребенок, по сути, рождается с несформированными нейронными связями. Для врача в такой ситуации зачастую важнее развить легкие: ребенка помещают в кювез, обогащают легкие кислородом, но от этого страдает сетчатка глаза — очень часто она сжигается. Есть даже такое понятие — ретинопатия недоношенных. Со слухом это тоже очень взаимосвязано, потому что речь идет об отсутствующих нейронных связях. У таких детей иногда бывают и другие нарушения — и тогда слух и зрение и вовсе отходят на второй план. Одновременно в такой ситуации могут быть и ДЦП, и ментальные отклонения — в итоге, на практике, мы сталкиваемся с тем, что родители не идентифицируют ребенка как слепоглухого, поскольку у них на первом плане масса других проблем. Мы встречаемся с такими родителями и говорим им: «Вы же можете попасть к нам!», а они отвечают: «Мы даже и не думали об этом, на слух и зрение сейчас обращаем внимание в последнюю очередь».

— А как проходит процесс обучения слепоглухих? Ведь есть разница между обучением людей, потерявших слух и зрение со временем, и теми, кто родился с нарушениями. 

— Да, совершенно верно. Разница есть. Кроме того, потеря слуха или зрения тоже происходит по-разному: это и генетические нарушения, и последствия травмы, и нарушения вследствие болезней. Тугоухость, например, довольно частое осложнение после менингита. Не существует общей картинки, усредненного портрета слепоглухого. Все индивидуально, у каждого своя история.

Если человек постепенно теряет зрение и понимает это, то он может самостоятельно обратиться за помощью к нам в фонд. У нас есть разные курсы реабилитации. Скажем, он может обучиться жестовому языку или дактилологии. Жестовый язык, правда, довольно сложен в изучении. На его освоение могут уйти годы, это полноценная лингвистическая система. А вот дактилология значительно проще — это алфавит, сочетания пальцев рук, где каждое означает какую-то букву. Обычно в жестовом языке дактилируются имена собственные, у которых нет определенного общепринятого жеста. Дактилология легче для изучения, ее можно освоить достаточно быстро. Например, зрячеслышащие (такой профессиональный термин) дети могут выучить дактиль за полчаса. Просто так, в качестве игры, как секретный шифр. 

Если человек имел проблемы со слухом, а со временем потерял еще и зрение, он может продолжать общаться на жестах (если успел обучиться жестовому языку) или начать общаться дактилем «рука в руку». Самый простой способ общения — это дермография, когда буквы пишут пальцем на ладони. Но это, опять же, в большей степени актуально для тех, кто со временем потерял и слух, и зрение. В данном случае также можно общаться и голосом, потому что у многих сохранились речевые навыки. Бывает, что степень нарушения зрения позволяет по губам считывать сказанное. Или степень тугоухости позволяет слышать определенной громкости звуки. Другими словами, программу такого обучения мы всегда подстраиваем под конкретного человека. Учитывая то, как именно он потерял слух и зрение. 

Бывают ситуации, когда ребенок не может слышать уже в очень раннем возрасте. На этот случай есть специальные заведения и программы обучения. Здесь, прежде всего, нужно упомянуть дом для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Его основали еще в середине прошлого века, и по сей день он остается единственным в своем роде в России. По большей части родители привозят туда детей именно на обучение, там свои уникальные методики. На эту тему написана масса трудов. К примеру, наши ученые — Соколянский и Мещеряков — на очень хорошем счету в мире,  связанном со слепоглухотой. 

Это ведь целая наука: как обучить слепоглухого ребенка коммуникации с внешним миром и самым простым бытовым вещам: самостоятельно одеваться, есть ложкой… Зрячеслышащий ребенок видит большую часть из этих действий с рождения — и неосознанно начинает повторять. У слепоглухих этот канал информации отсутствует, и воспитатели эти навыки детям прививают. С чистого листа. Десятки тысяч раз нужно вложить ребенку ложку в руку, поднести ее ко рту — многократно повторять эти действия, чтобы они отложились. 

В доме для слепоглухих в Сергиевом Посаде дети живут как в интернате. Родители оставляют их на какое-то время на обучение. Также там есть дети, от которых родители отказались. К сожалению, это очень распространенное явление. То есть в качестве детского дома он тоже работает. 

— А как это устроено в фонде «Со-единение»?

— Для этого у нас есть ресурсный центр, который находится в Ясеневе. Он тоже не имеет аналогов в России, там собраны практики из разных стран. В центре можно пройти полноценную диагностику, получить консультацию. Есть абсолютно все необходимые профессионалы — психологи, методологи, дефектологи… Наши дети находятся на обучении как по школьной, так и по индивидуальной программе. И у нас есть практика распространения таких ресурсных центров.  Полноценных аналогов нашего московского центра в России пока нет, но создаются ресурсные кабинеты в регионах — со специалистами, которые работают со слепоглухими людьми. Наша задача — обучить их, дать теорию и практику. Подготовка специалистов для работы в регионах — один из наших приоритетов.  

Многие говорят: просто сядь в ванну и представь, что это море
Выставка тактильных экспонатов в ГИМ © Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

— То есть человек, обратившийся за помощью к вам в фонд, должен в итоге приехать в Москву, в ваш ресурсный центр?

— Нет, необязательно. Зависит от того, какого рода помощь ему нужна. Если человек остался без попечения родственников (или они не готовы вести постоянный уход за ним), то у нас есть проект сопровождаемого проживания, под который, в частности, правительство Московской области выделило фонду две квартиры в Люберцах. Для чего они нужны? Допустим, дети, которые прошли обучение в Сергиевом Посаде, выросли, стали совершеннолетними — и дальше там оставаться не могут. В таком случае они могут переехать в одну из этих квартир, пожить там какое-то время — полгода или больше — с тьютором, обучиться некой самостоятельности. Им нужно самим себя обслуживать, вести быт, ходить в магазин и так далее. 

Таких проектов несколько, в том числе у наших партнеров, которых мы поддерживаем. Это, например, дом для слепоглухих в Пучкове — там есть и обучение, и сопровождаемое проживание. Сейчас они открывают еще один дом во Владимирской области.

— О, видимо, это ваш знаменитый «Тихий дом»?

— «Тихий дом» мы недавно закрыли — сейчас мы его переводим в Ленобласть, где строится наш большой ресурсный центр. Его рабочее название — «Дом под Покровом». Там тоже планируется и сопровождаемое проживание, и обучение, и реабилитация слепоглухих.

— То есть проект закрылся, чтобы расшириться?

— Да, потому что само здание «Тихого дома» нам не принадлежало, оно было в аренде. Соответственно, приходилось тратить очень много денег на какие-то бытовые вещи (коммунальные услуги, арендную плату и так далее) — мы посчитали, что это нерентабельная для нас история. 

Новый же дом находится во владении фонда и строится под конкретные задачи проекта. Надо понимать, что сопровождаемое проживание — это альтернатива психоневрологическим интернатам (ПНИ). Люди из интернатов и детских домов (по достижении совершеннолетия) попадают в эти ПНИ и дома престарелых. Только представьте, человеку 18—20 лет, но он все равно попадет в дом престарелых. А там нет специального обучения, нет людей, которые готовы с ним как-то коммуницировать, развивать его. Это во-первых. 

Во-вторых, в этих заведениях у подопечных забирают большую часть пенсии, которую дают по инвалидности. И такая практика, на наш взгляд, не совсем правильная с этической точки зрения. Мы поступаем иначе: сами предлагаем слепоглухим какую-то часть из их «доходов» выплачивать нам, чтобы они могли стать полноценными участниками наших проектов — чтобы они не просто жили на всем готовом, а могли вносить и свой вклад в этот процесс. Оплачивать часть коммунальных услуг, например. И наши слепоглухие в целом соглашаются с этим. Мы выступаем за то, чтобы искоренить иждивенческую позицию инвалидов.

Кроме того, если есть желание и возможности, то мы предлагаем им работу — как метод реабилитации, как некое трудоустройство. Скажем, довольно часто такие люди становятся массажистами, потому что у них очень хорошо развита тактильность. У нас бывали случаи, когда взрослые люди, потерявшие слух и зрение, обучались цифровой грамотности. Им нужно учиться взаимодействовать с миром, а значит, осваивать компьютер и Сеть, потому что все сейчас там. Некоторые наши подопечные, прошедшие такое обучение, потом нашли в себе силы обучать других. Что мы в итоге имеем? Дальше человек может самостоятельно трудоустроиться — вести такие курсы, например. 

— Грубо говоря, вы обучаете людей до того, как они достигают определенной самостоятельности, а потом стараетесь их трудоустроить?

— В том числе. Но есть важный нюанс — у нас несовершенное законодательство в этом вопросе: если человек получает пенсию по инвалидности, то он не может быть полноценно трудоустроен. Если его доход превышает пенсию, то он может лишиться положенных льгот. Это совершенно нелогично. Почему человек должен терять свое пособие из-за стремления работать?
Да, это у нас был один из первых проектов: профориентация плюс трудоустройство. Но мы столкнулись с тем, что люди сами отказываются от этой перспективы. Потому что, как я уже сказала, они теряют пособие по инвалидности из-за своего стремления что-то делать.

— А какой размер пенсии?

— Какой-то конкретной цифры я вам назвать не могу. Она зависит от многих факторов — региона, группы инвалидности и так далее.

— Просто интересно: а вот если человек отказывается трудоустраиваться, как вы поступаете с ним?

— Он продолжает жить на пособие — на свою пенсию по инвалидности. Если у нас есть место и он нуждается в помощи, мы можем взять его на сопровождаемое проживание. 

Многие говорят: просто сядь в ванну и представь, что это море
Волонтерские курсы © Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

— Давайте поговорим о волонтерах. Много ли их у вас? 

— Волонтеров у нас мало. Это наша специфика. Волонтер не может прийти к нам с улицы и сразу начать что-то делать. Необходимо обучение. Поэтому, как правило, наши волонтеры — это студенты профильных вузов: они помогают нам на конференциях, работают со слепоглухими детьми в наших проектах — Зимней и Летней школах. Из таких волонтерских проектов выросло направление «Передышка» — мы его участников еще называем «профессиональными родителями». Они на время подменяют родственников наших подопечных, давая тем самым семьям немного перевести дух. Это может быть и пара часов, и больше — по необходимости. Какую-то часть этой работы оплачиваем мы, но если есть потребность в большем количестве времени, то родственники договариваются с «родителями» самостоятельно. 

У нас достаточно часто бывают корпоративные волонтеры. Организации, где развита КСО (корпоративная социальная ответственность. — Прим. ред.), привлекают к этому своих сотрудников и обращаются к нам с вопросом: чем вам помочь? К сожалению, воспользоваться их услугами мы зачастую не можем. Чтобы предложить им что-то, они должны быть готовы к нашей специфике — необходимо пройти обучение. В принципе, ничего сложного, но на это нужно чуть больше времени, чем обычно человек может себе позволить.

Корпоративные волонтеры приезжали к нам в «Тихий дом» — занимались организацией досуга и субботников, помогали готовить и убираться, проводили мастер-классы... Для наших подопечных главное — внимание, возможность что-то узнать об этом мире, просто поговорить с кем-то. 

Хорошо, что находятся неравнодушные люди, которые готовы помогать нам в организации подобных мероприятий. Собственно, в нашем фонде есть отдельное направление для этих целей — досуговые центры. Уже порядка 40 регионов таким образом охвачено! Они существуют в основном на базе библиотек для слепых.

— И что в этих досуговых центрах происходит?

— Самое разное: экскурсии, мастер-классы, чаепития, встречи.  Все для того, чтобы человек не замыкался в четырех стенах и расширял свой кругозор. 

Они очень любят путешествовать. Хотя, казалось бы, что может увидеть слепоглухой человек? Просто сядь в ванну и представь, что это море. Многие ведь считают именно так… Это другие эмоции и ощущения: на уровне звука, запаха, на тактильном и осязательном уровнях, на уровне светоощущений. Поэтому путешествия или, скажем, кулинария — это прекрасно. Мы все любим поесть, но для слепоглухих людей это элемент куда большего удовольствия. И конечно, общение. На всех уровнях, в том числе и в Сети. Многие слепоглухие активны в соцсетях: они рассказывают о себе, общаются, дружат, узнают что-то об окружающем мире. Это очень важная составляющая часть их жизни (как и нашей). 

Понятно, что есть запросы медицинского характера, юридического, бытового… Но иногда важнее всего просто почувствовать себя полноценным членом общества. Таким же, как и все.

— Какие, на ваш взгляд, перспективы у этого и других проектов вашего фонда?

— Практически все свои проекты мы стараемся довести до «коробочного решения», чтобы можно их было передать государству. Чтобы это было не подменой государственных услуг, а частью государственной программы. Мы хотим показать: посмотрите, психоневрологические интернаты нерентабельны, вы тратите кучу денег на их существование, но выглядит это просто ужасно и совершенно негуманно. Весь мир от этого отказывается, а вы поддерживаете. 

Мы показываем, что наша модель гораздо эффективнее и выгоднее для государства. Человек у нас живет полноценной жизнью: имеют право пойти туда, куда хочет, заняться тем, чем хочет, а не тем, чего хотят другие; он может быть полезен для общества, что-то делать руками, быть занятым и даже трудоустроенным. 

Повторюсь, все наши проекты выстраиваются вокруг того, что рано или поздно мы сможем сказать государству: этим можно заниматься, это не страшно, это прекрасно можно встроить в нацпроекты, мы все уже подготовили — методики, специалистов — берите и дальше развивайте сами.  

Многие говорят: просто сядь в ванну и представь, что это море
Сцена из спектакля «Неприкасаемые», основанного на реальных историях из жизни слепоглухих © «Со-единение»

— Государственная поддержка слепоглухих в идеальном мире — какая она? С чего стоит начать?

— Что касается слепоглухих людей, то здесь надо начать с доступной среды. Чтобы человек чувствовал себя комфортно в городе и не был ограничен в возможностях — мог сходить в кафе, например. Сейчас этим, по сути, не занимаются. Тактильная плитка, которую вы ежедневно видите на улицах, положена часто не по ГОСТу — и скорее вводит в заблуждение всех нуждающихся в ней. Большинство слепых подтвердят, что ею просто невозможно пользоваться. Я про желтую тактильную плиточку... Если внимательно присмотритесь, она может заканчиваться и начинаться ниоткуда. И никому нет дела до того, что это очень важный нюанс. И таких нюансов — масса. Начать надо с доступной среды, со свободы передвижения. 

— Бывает ли, что между работниками вашего фонда и слепоглухими завязываются отношения — дружеские или романтические?

— До романтических пока не доходило, а хорошая дружба — да, конечно. На самом деле слепоглухие очень отзывчивые люди, они всегда очень открыты. В большинстве случаев им хочется искренней теплоты. Как и всем нам.

— Что касается романтических отношений… Правда ли, что люди с ограниченными возможностями стараются выбирать себе партнеров из своей среды?

— Да, есть такое. И история со службой знакомств чрезвычайно востребована у нас — очень много запросов. Пока у нас ее нет, но мы серьезно думаем в этом направлении. 

— То есть к вам обращаются ваши же подопечные по этому поводу?

— Приходят запросы: «Познакомлюсь с кем-нибудь». Причем не только от слепоглухих. И это большая этическая проблема. Потому что у нас в России тема сексуальных отношений табуирована. Так сложилось исторически. В том числе это касается инвалидов. Но у них (как и у всех) должна быть возможность строить отношения, иметь семьи — они имеют на это право. 

Известны случаи, когда у слепоглухих рождались зрячеслышащие дети. Все возможно… Но у нас этим вопросом пока всерьез никто не занимается. А запрос, как я уже сказала, очень большой. У меня ребята из программы регионального развития как раз сегодня (когда я к ним заходила) обсуждали в очередной раз, как это все можно было бы устроить. Мы изучаем зарубежный опыт в этом вопросе, пытаемся как-то его примерить на наши реалии. Будем надеяться, что когда-нибудь из этого вырастет большой проект.

Для справки

Важнейшее направление социальной деятельности банка ВТБ — поддержка российского здравоохранения, а также помощь уязвимым категориям населения (пожилым людям, сиротам и инвалидам).

Дружба ВТБ с благотворительным фондом «Со-единение» началась в 2014 году. Если вы тоже хотите помочь подопечным фонда, вы можете сделать это здесь.


Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

13 ноября 2018

<p>
	 Тимур Бекмамбетов о благотворительности и не только
</p>
 «Простые лайки и репосты иногда спасают жизни»

Тимур Бекмамбетов о благотворительности и не только

14 августа 2018

<p>
	 Как живут дети со множественными нарушениями развития в интернате семейного типа?
</p>
 «Мы — социальный дом, и значит, ребята могут быть с нами всю жизнь»

Как живут дети со множественными нарушениями развития в интернате семейного типа?

7 августа 2018

<p>
	 Воспитатель Центра лечебной педагогики рассказывает о своем опыте помощи детям с проблемами социализации
</p>
 Алексей Мелия: «Лучше говорить не “аутизм”, а “непонятное явление”»

Воспитатель Центра лечебной педагогики рассказывает о своем опыте помощи детям с проблемами социализации

Все новости