Дети вместо цветов

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и благотворительный фонд «Дом с маяком» вновь запустили проект «Дети вместо цветов». В 2021 году акция в поддержку тяжелобольных детей по всей России пройдет уже в седьмой раз. Это история не только о том, чтобы у каждого ребенка было достойное качество жизни независимо от его диагноза, но и о том, как в целом меняется система помощи неизлечимо больным детям в нашей стране. Сейчас в акции участвуют тысячи школ не только из России, но и со всего мира, например из США, Швейцарии, Нидерландов, Израиля, Турции.

Мишелю 5 лет. Он живет в Санкт-Петербурге в доме без лифта, на 4 этаже. У него ДЦП и органическое поражение ЦНС. Выйти на прогулку или на занятия — целое испытание. Маме уже тяжело нести на руках Мишу и медицинские приборы, без которых они не могут выйти на улицу. Но есть решение — гусеничный подъемник, который быстро и безопасно сможет поднимать и опускать Мишу на коляске.

«Миша уже сейчас весит почти 19 кг и будет и дальше расти. Поднимать его наверх становится все сложнее. Я знаю, что многие родители носят детей и потяжелее. Но я боюсь сорвать спину. Если я слягу — кто будет заботиться о Мише?.. Хотелось бы в будущем подумать об увеличении семьи, нужно себя беречь. Муж весь день на работе и не может мне помочь днем», — рассказывает мама Мишеля Елена.

Спуск и подъем проходят в несколько этапов. Сначала мама оставляет Мишу одного дома, бежит вниз готовить коляску, относит туда вещи, потом возвращается за сыном и спускается вместе с ним. Подъем — в обратном порядке. «Надо все делать быстро. Я мчусь вниз, чтобы убрать коляску с прохода, забрать дорогущий аспиратор, который я боюсь оставлять внизу. Нам необходимо всегда иметь с собой отсасыватель, аспиратор. Это отдельная сумка плюс рюкзак со всякими принадлежностями», — говорит Елена.

Изменить такое положение дел может гусеничный лестничный подъемник. Это небольшая платформа, на которую заезжает коляска и крепится спинкой. Есть «мачта» с управлением — нужно нажать кнопку, и он постепенно едет по принципу трактора, заезжая гусеницами на ступеньки. Это максимально безопасно.

«Со специалистом по техническим средствам реабилитации мы подобрали оптимальный подъемник, который подходит под габариты нашей лестничной клетки. Мы всё измерили: и лестницу, и пролеты, все площадки, все расстояния, высоту и ширину ступенек. У НКО «Перспективы» в Питере есть квартира сопровождаемого проживания. Они разрешили нам приехать и попробовать похожий подъемник в деле. У меня получилось им управлять с первого раза. Один этаж подъемник преодолевает за 3 минуты», — делится Елена.

Это оборудование стоит 346 000 рублей.

Помочь Мишелю и его семье можно. Он — один из тех, кого в этом году поддерживает фонд «Вера» в рамках проекта «Дети вместо цветов».

Каждый год в День знаний школьники и родители собирают один общий букет для учителя от класса вместо индивидуального от каждого. Сэкономленные деньги участники переводят в благотворительные фонды «Вера» и «Дом с маяком». Важно, чтобы школьники вместе с их родителями обсудили участие в акции с учителем заранее. Главное, никого не принуждать к участию — это добровольная акция.

С момента старта акции сумма пожертвований составила почти 210 миллионов рублей. на эти деньги адресную помощь получили почти 3000 детей по всей России. Многие смогли вернуться из реанимации домой к родителям, потому что у семьи появился дорогой аппарат ИВЛ и запас расходных материалов. Кто-то стал чаще выходить на прогулки или посещать школу, потому что появилась специальная коляска или важный прибор в портативном виде. Это история о том, как вместо ненужных букетов дети получили не просто важные, а жизненно необходимые вещи. Узнайте подробнее о детях, которые ждут помощи в этом году.

«Один миллион рублей — это аппарат искусственной вентиляции легких с годовым запасом расходных материалов. Такой аппарат позволяет забрать больного ребенка из реанимации и находиться дома. Дома, с бабушкой, с собственной кошкой, со своими игрушками, а не в белых стенах реанимации, куда родителям зачастую невозможно попасть, — рассказывает об акции Нюта Федермессер, учредитель и член управляющего совета благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — с другой стороны, один миллион рублей — это где-то 1000 букетов, которые покупаются каждое 1 сентября родителями школьников. Я была учителем английского в школе 13 лет, и я знаю, что большая часть букетов остается стоять в классе, в пластиковых ведрах для мытья пола, и там гниют и вянут. Эти букеты расстраивают ребят, которые смотрят на ненужные умирающие цветы и думают: «Мой букет она почему-то домой не забрала…» И я искренне верю, что мы не ломаем и не создаем традиций. Мы делаем нечто гораздо более важное. Мы помогаем детям вырасти в совершенно иное, отличное от нас поколение. Вырасти людьми, для которых помощь более слабым не вопрос выбора, доверия или совести, это просто вопрос личной гигиены. Простой и понятный. Их помощь не завянет, а цветы — вернутся».

«Дети вместо цветов» — это не только сбор средств на нужды тяжелобольных детей. Это еще и повод для глубокого, честного разговора. Очень важно поговорить с детьми о том, что рядом с нами может жить ребенок с неизлечимым диагнозом. Его тоже бесконечно любят родители, он тоже хочет гулять, учиться, дружить — и сможет, если немного ему помочь.

Разговоры на сложные темы многим даются нелегко, поэтому для «Уроков доброты» фонды разработали специальные материалы, сделали презентации, придумали идеи для дискуссий, а еще записали видеоуроки с актрисами Дарьей Мороз (для старших классов) и Дарьей Мельниковой (для младших классов).

Социальная ответственность ВТБ — ключевой элемент культуры банка, часть ДНК бизнес-структуры. Банк поддерживает проекты фонда уже не первый год. Один из них — развитие горячей линии. в 2016 году фонд «Вера» организовал горячую линию помощи неизлечимо больным. Позвонив по номеру 8 (800) 700-84-36, каждый может круглосуточно и бесплатно получить информацию о паллиативной помощи: что это такое, как попасть в хоспис, как получить обезболивание, что делать, если обезболивание не помогает. Горячая линия оказывает информационную, психологическую, юридическую поддержку неизлечимо больным пациентам и их родным.