Помочь дышать

29 августа 2012

Татьяна Протасова, руководитель областного центра муковисцидоза для детей: «Каждый ребенок имеет право радоваться жизни!»

Руководитель областного центра муковисцидоза для детей, главный детский пульмонолог ДОЗН Кемеровской области Татьяна Протасова
Очередная благотворительная акция «Мир без слез» состоялась в городе Кемерово. Банк ВТБ передал местному центру муковисцидоза оборудование для диагностики и лечения заболеваний органов дыхания у детей. О причинах и течении болезни корреспонденту VTBrussia.ruрассказала заведующая отделением острых распираторных инфекций ГБУЗ «Кемеровской областной больницы», руководитель областного центра муковисцидоза для детей, главный детский пульмонолог ДОЗН Кемеровской области Татьяна Протасова.

– Что за оборудование передал вам банк ВТБ?

– Это аппаратура для диагностики и лечения заболеваний органов дыхания у детей. Во-первых, это прибор бронхофонограф для исследования дыхательной системы, основанного на комплексном анализе различных характеристик дыхания ребенка с использованием специального программного обеспечения. Метод уже успешно зарекомендовал себя в диагностике бронхиальной астмы, особенно у детей раннего возраста, бронхита и других заболеваний легких.

Каждый ребенок имеет право радоваться жизниВторой прибор – это аппарат «Хивамат», принцип действия которого основан на методе глубокой осцилляции. Глубокая осцилляция – результат действия переменного электростатического поля, которое возникает между руками врача (или ручным аппликатором) и поверхностью тела пациента с помощью этого аппарата. При этом ткани пациента электростатически притягиваются и отталкиваются в ритме заданной частоты. Это позволяет улучшить отхождение мокроты у детей с муковисцидозом.

– До этого у вас уже было подобное оборудование?

– Нет! Но мы следим за новинками в лечении и диагностике заболеваний органов дыхания, поэтому, естественно, были в курсе того, что несколько лет назад российскими учеными под руководством профессора В.С. Малышева был разработан новый метод диагностики – бронхофонография, основанный на регистрации и анализе дыхательных шумов. Сегодня бронхофонограф входит в обязательный перечень оборудования пульмонологических кабинетов и отделений. Мы готовы обучить наших сотрудников работе на этом приборе, для чего приглашаем профессора Наталью Анатольевну Геппе, инициатора внедрения бронхофонографии во врачебную практику. «Хивамат» тоже только начал использоваться в нашей стране у детей с заболеваниями легких, поэтому в Сибирском регионе мы будет пионерами данного вида лечения.

«Муковисцидоз – это системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь.»

– Оборудование уже работает?

– Как только пройдут торги и оборудование поступит к нам, мы начнем на нем работать.

– Что такое муковисцидоз?

– Муковисцидоз – это системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника и другие органы. Секрет, выделяемый этими железами, становится чрезмерно густым и вязким, что приводит к застою, воспалению и фиброзу. Заболевание возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей получил мутированные гены. С 2006 года в России внедрена государственная программа неонатального скрининга на муковисцидоз. Каждому новорожденному ребенку в роддоме берут кровь на выявление данного заболевания. Благодаря этому сокращаются сроки постановки диагноза, раньше начинается лечение, что сказывается на продолжительности и качестве жизни больных.

– Что происходит в организме ребенка, когда он заболевает?

Вероятность рождения ребенка с муковисцидозом в семье, где уже есть пациенты с этим заболеванием, составляет 25%– Прежде всего, это плохая работа кишечника, дети отстают в весе, хотя у многих аппетит сохранен. Больных беспокоит длительный, навязчивый, приступообразный кашель с гнойной мокротой, часто повторяются пневмонии, бронхиты, детям трудно дышать, нарастает одышка, дыхательная недостаточность. Кроме того, в патологический процесс может вовлекаться печень, осложнением данного заболевания является и сахарный диабет, практически все больные имеют хронический гайморит или полипоз носа.

– Можно ли излечить эту болезнь окончательно?

– Окончательно вылечить муковисцидоз при сегодняшнем уровне развития науки и медицины пока нельзя. Но до появления высокотехнологичных методов лечения больные муковисцидозом вообще погибали в детском возрасте. Сегодня наши пациенты ведут обычный образ жизни и не отличаются от своих сверстников. Детям, родившимся в 2000 году, английские ученые гарантируют продолжительность жизни выше 50 лет. Взрослые больные муковисцидозом есть и в нашем регионе.

«Детям, родившимся в 2000 году, английские ученые гарантируют продолжительность жизни выше 50 лет.»

– Можно ли диагностировать заболевание еще в период беременности?

– Вероятность рождения ребенка с муковисцидозом в семье, где уже есть пациенты с этим заболеванием, составляет 25%. Сегодня возможно выявить это заболевание уже во внутриутробном периоде.

Мы рекомендуем семьям, ожидающим ребенка, на ранних сроках беременности обратиться в центр дородовой диагностики, где на строго определенных сроках беременности врач-генетик проводит либо генетическую, либо биохимическую диагностику муковисцидоза у плода. Отрицательные тесты позволяют гарантировать рождение здорового ребенка в 96-100% случаев.

– Ваш областной центр лечения муковисцидоза открылся в 2009 году. Как проходит его работа?

«Есть семьи, которые ради жизни своих детей переехали в Кузбасс из Казахстана и Азербайджана, чтобы лечиться у нас.»

– Цели, поставленные перед центром – это, прежде всего, ранняя диагностика данного заболевания, диспансерное наблюдение за детьми, больными муковисцидозом, лечение их по современным медицинским технологиям, обеспечение больных необходимыми медикаментами, улучшение качества жизни больных муковисцидозом, просветительская деятельность среди врачей, родителей и детей. В результате многие дети уже заканчивают школу. При этом хочется отметить творческую одаренность наших пациентов – они рисуют, пишут стихи. То есть центр с поставленными задачами справляется и ставит для себя новые.

– С чем связана приоритетность лечения муковисцидоза в России?

– Лечение муковисцидоза стоит очень дорого. С 2008 года в России работает программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями, в том числе муковисцидозом. Значительные средства для лечения данной группы больных выделяются и из областного бюджета. Кроме того, по инициативе губернатора Кемеровской области А. Г. Тулеева прошла благотворительная акция «Кузбасс – территория добра». В рамках этой акции все дети, больные муковисцидозом, были обеспечены ингаляционными антибиотиками.

– Как вы работаете с родителями?

Ребенок живет в семье, поэтому родители должны быть помощниками врачей– Ребенок живет в семье, поэтому родители должны быть нашими помощниками. Дети, больные муковисцидозом, вынуждены пожизненно принимать лекарства, делать ингаляции, проводить лечебную гимнастику (кинезитерапию). Всему этому мы должны научить родителей и детей. Оказываем также психологическую помощь, учим, как правильно кормить ребенка, советуем, какими видами спорта можно заниматься ребенку с таким заболеванием. В семьях, где родители выполняют наши рекомендации, дети имеют более высокое качество жизни, ведь лечение муковисцидоза – это общий труд врача, родителей и ребенка.

– Случались ли невероятные истории выздоровления?

– Это заболевание пока не излечивается. Но значительное улучшение в состоянии больных по мере появления новых медицинских технологий уже есть. Наш центр работает по европейским стандартам лечения муковисцидоза. Есть семьи, которые ради жизни своих детей переехали в Кузбасс из Казахстана и Азербайджана, чтобы лечиться у нас. А основная цель нашей работы – это спасение жизни ребенка. Ведь каждый ребенок имеет право радоваться жизни, познавать мир и, отвечая благодарностью за заботу о себе, делать этот мир еще прекраснее. 

Медиагалерея (4 фото)

  • 01_DSC_0739_687x450.jpg

    Каждый ребенок имеет право радоваться жизни

  • 02_DSC07874_687x450.jpg

    Руководитель областного центра муковисцидоза для детей, главный детский пульмонолог ДОЗН Кемеровской области Татьяна Протасова

  • 03_DSC_1154_687x450.jpg

    Вероятность рождения ребенка с муковисцидозом в семье, где уже есть пациенты с этим заболеванием, составляет 25%

  • 04_DSC_1035_687x450.jpg

    Ребенок живет в семье, поэтому родители должны быть помощниками врачей

Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Здравоохранение»
Все новости